donderdag 4 februari 2016

Marilou en haar Tobii "Power to be you" in PRettpraat nr.51 Januari 2016


Power to be you….

Midden in de nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op.
Ik kijk in je ogen en probeer je te lezen zoals ik dat al 14 jaar gewend ben. Een traan rolt over je wangen. Het bijpassende geluid is door de beademingsbuis niet mogelijk. Ik kijk nog dieper in je gezwollen ogen, blij dat ik ze eindelijk weer open zie. Meiske wat voel je, heb je pijn, wat wil je dat ik doe, ben je boos? Je tranen blijven lopen. Ik maak een snelle beslissing, tegen het advies van de artsen in besluit ik dat de beademing gestopt moet worden. Die paar minuten toen waren voor mij genoeg om mijn jarenlange strijd voor te zetten.
Die paar minuten gaven mij nieuwe energie, jij moest je stem weer terug krijgen. Jij moest je omgeving om hulp kunnen vragen!

Ik pakte alle rapporten erbij, zocht opnieuw contact met iedereen die ooit wel of niet in je geloofd hadden. Het maximale wat er op dat moment haalbaar was binnen de (technische) grenzen in Nederland stond een aantal jaar later in ons huis. Een handbesturingscomputer. We trainden en trainden met wisselend resultaat, je handfunctie liet je steeds vaker in de steek!

Tot die ene dag, dat ik hem zag staan midden in de conferentieruimte. Een scherm met vele gekeurde vakjes bijna een A4'tje vol. Vol interesse keek ik er naar. Zou deze Tobii het verschil gaan maken in jouw leven? Ik dacht aan onze Mobi spraakcomputer thuis, max 2 keuzes per scherm voor jou. Het raster zorgde ervoor dat je handje in je keuze kaas of worst bleef hangen. Maar misschien wilde je wel hagelslag!

Deze Tobii was de oplossing voor jou, nu zou je voor altijd invloed kunnen uitoefenen op je omgeving. Een referentiekader konden we de verzekering niet bieden. We moesten het samen doen. De eerste keer dat jij kennismaakte met de Tobii staat op mijn netvlies en bezorgt mij zo weer het kippenvel van toen.

We stonden er allemaal bij, overtuigender kon bijna niet! Het duurde nog negen maanden voor de Tobii bij ons aan de eettafel zat, die dag zat ik er met tranen naast.

Dit apparaat betekende zoveel voor jou. Wat we op die dag nog niet beseften was dat onze hele gezinsleven zou veranderen.

We begonnen voorzichtig, dat was ons geleerd. Maar ik merkte dat je gefrustreerd raakte en Tobii soms volledig links liet liggen. Wat zou er aan de hand zijn? Ik vroeg het je maar je had op je scherm alleen de beschikking over de picto's  ja en nee.

Ik vulde de pagina op met meer keuzes en elke keer dat ik dat deed kwam je interesse in de Tobii terug. Dat was het dus, ik ging te langzaam!

Eigenlijk kon ik je niet bijhouden en zat veel uren per week pagina's te vullen. Je wilde ons opeens alles vertellen en in een keer. Je bleek een volhoudend karakter te hebben, je wilde krentenbollen ipv boterham en chips om 10.00 uur 's morgens!

Opeens moesten we je na 17 jaar gaan opvoeden en soms boos worden! Wie had dat gedacht, een derde puber in huis!

Ik volgde de ontwikkelingen van andere Rett meisjes met hun Tobii in Engeland en zag een hele andere methode voorbij komen. Daar gebruikten ze de Tobii niet alleen als stem van de gebruiker maar ook als spraakondersteuner van de verzorger.

Dat was het moment dat je woordenschat enorm groeide, de bijpassende picto's begreep je vast niet allemaal maar omdat wij ze vaak gebruikten leerde je de woorden bij de plaatjes snel en wist je ze in je eigen communicatie ook te gebruiken.

Qua (spraak)communicatie waren we eigenlijk al klaar. Toch waren er nog hele bijzondere momenten. Je eerste vijf woordzin bijvoorbeeld. Ze zijn inmiddels gewoon geworden voor je. Vaak maak je ze nog in je snelheid achterstevoren: Boterham met kaas wil ik hebben bijv. Maar je vertelde ons ook over je aanvallen en wanneer je een paracetamol wilde voor de bijkomende hoofdpijn.
Elk woordje in een eigen vakje met een eigen picto! De hele zinnen achter een knop hadden we al snel laten vallen. De inmiddels honderden deelpagina's in 17 categorie├źn hebben allemaal 81 vakjes/woorden per pagina.

We zagen je veranderen, je wilde nog meer invloed uitoefenen op ons! Door goed na te denken over hoe we je Tobii nog beter en leuker konden inzetten kwamen de pagina's met actie/reactiespel als vanzelf boven drijven. We konden weer memory spelen, puzzelen, tellen, verstoppertje spelen met Nijntje, je pop aankleden, verven terwijl jij de kleuren mocht uitkiezen enz. Je koos je eigen avondeten tot ongenoegen van de andere twee meiden!

Ik ontdekte een apparaatje waarmee ik samen met jouw Tobii, het stof van je schakelspeelgoed kon doen verdwijnen. Zelf je bellenblaasmachine aanzetten, je varken laten knorren en je schaap laten blaten!

Je bent veranderd van een slecht communicerend kind naar een volledig communicerend kind. Na 2 jaar Tobii gebruik kunnen we nu zeggen dat je je stem volledig terug hebt dankzij je Tobii.

En hoe!

Leonieke Wiertz

Leonieke Wiertz, moeder van Marilou(19) met een Tobii deelt haar kennis en ervaring op www.tobiipraat.nl Naast het geven van Tobii presentaties is ook bestuurslid van ISAAC-NF en beheert zij meerdere Tobii Facebookpagina's.



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen