Het begin

Niets van deze blog mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande toestemming van mij.


Voorbereiding op levering
Instaleer de proefsessie(officieel 4 weken werkend) van de Communicator software op een PC, zodat er alvast communicatiepagina's gemaakt kunnen worden:Trial Communicator
(refresh na 4 weken dmv ctrl-alt-F9 of F10)

Levering Tobii(nov 2013)

Maar liefst negen maanden moesten wij wachten op levering van de Tobii oogbesturingscomputer.
We zijn langzaam aan het ontdekken wat de mogelijkheden van de Tobii zijn, hier een leuk spelletje op dag 3:

Filmpje 18 op YouTube:


Dag 3
Filmpje 19 op YouTube Marilou kiest uit 3 menu's naar een hapje boterham met grillworst:


Dag 3
Filmpje 20 op YouTube Marilou kiest hapje/slokje:


Na anderhalve week:
Filmpje 21 op YouTube

Flimpje 22 op YouTube Marilou vertelt dat zij graag een boterham met smeerworst wil, zij kiest nu uit 12 plaatjes, eerste keuze is eten, tweede boterham, derde hartig, vierde smeerworst en vijfde hapje!


Flimpje 23 op YouTube Marilou ontdekt de terugtoets. Ze zoekt de pagina: Ik wil...met de taxi maar zoekt op dat moment op de verkeerde pagina namelijk: Ik ga....en gebruikt hier voor het eerst de terugtoets heel bewust.


Lopend communiceren met de Tobii
Marilou is een lopend meisje, daarom moeten wij Marilou steeds ergens neer zetten om haar goed te kunnen laten communiceren met haar Tobii.
In haar kamer hangt de Tobii aan de muur, het blijft lastig voor haar om zo stil te blijven staan dat de oogbesturing goed werkt. Als Marilou staand teveel beweegt fixeren wij haar met ons lichaam.
op dit filmpje(nr.30 op YouTube) is te zien hoe Marilou staand de Tobii (hangend aan de wand)bedient. De Tobii is op dat moment 6 maanden in huis.



Het bedienen van het Tobii toestel was heel makkelijk, het gebruiken en het aanpassen van de Communicator-software voor de verzorger in het geheel niet. (foto Lou met Tobii op rolstoel)


Het kostte mij uren per week om de pagina’s logisch te vullen, nu gaat het inmiddels snel maar nog heb je er als ouders uren werk aan mocht je geen hulp ontvangen van therapeuten.

Foto's opbouw Tobii op rolstoel





En opeens was daar die dag dat Marilou mijn droom liet uitkomen weliswaar met computerstem Jasmijn: Mama ik vind je lief!

Tranen met tuiten heb ik gehuild, op die dag was ik verlost van het tien jaar durende proces mijn dochter haar stem terug te geven!

Nu anderhalf jaar later is elke minuscule ontwikkeling van Marilou een kadootje. Nooit had ik durven bedenken dat Marilou zich in anderhalf jaar zo goed zou ontwikkelen.


En ik niet alleen,  ook de begeleiders en therapeuten die Marilou en mij 10 jaar begeleid hebben hadden deze ontwikkelingen nooit voor ogen kunnen houden. Marilou bedient nu met haar ogen een beginscherm van 17 categoriën.


Elke categorie heeft zijn eigen deelpagina’s nu ruim 75 stuks.

En ander heel mooi moment kwam niet eens zolang geleden: Marilou "sprak" dmv van de plaatjes op haar Tobii haar eerste vijf woordzin uit. Bestaande uit een persoonsvorm, werkwoord, zelfstandignaamwoord, bijvoeglijk naamwoord en eindigend met een zelfstandignaamwoord. Dat blijven kleine, grote sprongen waarbij de tranen hoog zitten.



Ik hoor u denken maar mijn dochter lijkt niet op Marilou, loopt niet, heeft veel last van haar ademhaling, zit niet lekker in haar vel en maakt grote delen van de dag door in haar bed enz. En toch wil ik u met mijn verhaal aan het denken zetten. Want al zou uw Rettkind maar een klein percentage laten zien van wat Marilou op dit moment met haar Tobii laat zien, is ook dat kleine percentage zeker de moeite om voor te vechten!

Geloof in uw kind, geef haar uw vertrouwen!

Ook ik heb regelmatig in het hele communicatieproces getwijfeld aan het kunnen van Marilou, vooral als andere mensen in haar omgeving niet zagen wat ik dacht te zien.

Ik had niet al te hoge verwachtingen van het Tobii gebruik van Marilou. Ik had voor Marilou begon, nog nooit iemand zien communiceren met de Tobii. Laat staan een Rettmeisje.

Wat ik nu merk in mijn omgeving is dat veel ouders en begeleiders hele hoge verwachtingen hebben van het eerste Tobii gebruik van hun Rett dochter.

Social media speelt daar ook een grote rol in en waarschijnlijk werk ik daar met mijn ruim 50 filmpjes van Marilou en haar Tobii, op YouTube hard aan mee. YouTube playlist Marilou Wiertz
Maar de kijker vergeet dan even dat daar anderhalf jaar meerdere uren trainen per dag via, een op een begeleiding met Marilou aan vooraf is gegaan.

Indeling startpagina's
Ook wij zijn begonnen met twee grote plaatjes/keuzes op haar scherm voor zij, zoals nu kan communiceren met 64 plaatjes per deelpagina.

Het begin(twee picto's)

Na anderhalf jaar(64 picto's)



Als basis ben ik uit gegaan van het werkboek ondersteunende communicatie van Sandra Koster.
werkboekondersteunendecommunicatie (PDF)

Bij het gebruik van de Tobii bij Marilou bleek als snel dat Marilou meer vakjes en categorieën aankon dan wij aanboden.
Stap voor stap vulde ik haar pagina's en maakte ik nieuwe categorieën.

Ik ging uit van haar woordenschat, daarbij maakte ik een selectie van kernwoorden en themawoorden.
Daarnaast maakte ik een dagelijks routine dagboek, verzorgers maakten ook hun lijst van dagelijkse activiteiten, eten&drinken, interesses, thema's, plaatsen en activiteiten. Maar ook een lijst over persoonlijke verzorging incl.alle lichaamsdelen.
Op deze manier vulden de pagina's zich vanzelf!

Probeer de schermen waarmee begonnen is zoveel mogelijk hetzelfde te houden maar voeg daar steeds meer picto's aan toe. Zo voorkom je dat de gebruiker "de weg" kwijt raakt.



Het vinden van de juiste picto

Het moeilijkste vond ik het zoeken naar het best passende plaatje of de best passende picto. Dat deed ik via een Belgische site die haar picto's in verschillende categorieën aanbood: sclera.be

Lukte het helemaal niet een passende picto te vinden greep ik terug naar foto's.

Ik gebruikte tegen het advies van de therapeuten foto's en picto's door elkaar heen onder het motto: werkt het, dan werkt het!

Het software aanbod van de picto's op de Tobii vond ik vaak te ingewikkeld.

Soms kon ik niet direct een passende picto vinden en besloot deze daarom tijdelijk te plaatsen.
En wat bleek Marilou hoefde de picto helemaal niet te snappen, ze pikte de nieuwe picto zo uit haar pagina en door haar nieuwsgierigheid herhaalde de computerstem Femke geduldig haar keuze.

Dat was een Eye-opener voor mij!

Uiterlijk van de pagina's

Marilou weet precies waar welk woord op haar pagina staat en welk plaatje daarbij hoort. Al zou ik de foto van haar koekje vervangen door een vierkant zou zij dat ook gebruiken en accepteren.
Dat bood een enorme grote stap voorwaarts en scheelde mij heel veel zoekwerk.

Elke deelpagina heeft hetzelfde uiterlijk. Elke categorie heeft zijn eigen kleurstelling.
Bij het aanbrengen van de kleuren heb ik gekozen voor gekleurde rasterlijnen omdat dit een rustiger beeld geeft.
Elke pagina heeft een ja/nee en terugtoets. De persoonsvormen, werkwoorden en algemene vragen staan altijd in het geel in de eerste kolom.

De meeste gebruikers hebben een voorkeurskant, houd daar rekening mee bij het vullen van de pagina's door de meest frequente woorden op de makkelijkst bereikbare plek te zetten of juist niet om bepaalde situaties uit te lokken.
 
Naarmate Marilou meer begreep kwamen er minder categorien en minder deelpagina's maar wel meer plaatjes per pagina (foto deelpagina spelen)


Tip: hou de plek onder de doorverwijsknoppen op de onderliggende doorverwijspagina's vrij zodat je zeker weet dat de gebruiker deze toets zelf gekozen had. Het kan namelijk voor komen dat de gebruiker langer dan noodzakelijk kijkt naar deze toets en daardoor de toets op dezelfde plek maar een andere pagina per ongeluk activeert.

Eenvoudige spelletjes

Deze spelletjes zijn makkelijk te vinden op www.pagesetcentral.com, veel spelletjes heb ik vertaald en zijn ook vertaald terug te vinden op bovengenoemde site ook zijn veel spelletjes te vinden onder de kant en klare pagina's van Sono Primo

Aankleedpop
Dieren
Memory Leeuwenkoning

Aardappelhoofd

Dierengeluiden raden

Vind de appels

Dierentuin

Hello Kitty

Zoek mama en haar kind

Leerspelletje

Bellen blazen

Ook leuke spelletjes voor tijdens de proefperiode kunnen zijn:

- Stel de gebruiker vragen als: wie van het gezin mag vandaag de vaatwasser uitruimen? Daarbij gebruikmakend van de familie fotopagina
- Rijg een ketting en laat de gebruiker de kleur kralen kiezen gebruikmakend van de pagina kleuren, of de kleur blokken van de toren. Maar ook samen een kleurplaat kleuren is op deze manier heel leuk!


- Laat de gebruiker winkeltje spelen, gebruikmakend van de groentepagina/winkelpagina met broertjes/zusjes
- Haal het poppenhuis te voorschijn en laat de gebruiker de meubels benoemen gebruikmakend van de pagina meubels



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen