Wie is Marilou Wiertz

Niets van deze blog mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieƫn, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande toestemming van mij.



Marilou Wiertz heeft het Rett Syndroom( www.rett.nl) en is nu 21 jaar!

Zij heeft een eigen weblog: www.marilouwiertz.nl

Voor vragen zijn wij te bereiken via: leoniekewiertz@gmail.com

Zij is geboren na een bijzondere zwangerschap en een dramatische bevalling.
Haar ontwikkeling ging net zo snel als bij haar oudere zus Anouk en die was al behoorlijk snel in haar ontwikkeling.

Marilou tilde al snel haar hoofdje op, rolde met 3 maanden en zat met 6 maanden fier rechtop. Ze was een extreem lieve rustige baby en vermaakte zichzelf prima in de box.

Toen zij 6 maanden was, kreeg zij op vakantie in Italiƫ haar eerste epileptische aanval. Een oorzaak werd niet gevonden!

Met 10 maanden stond zij aan de salontafel.    
En toen ging het goed mis. Marilou maakte rare geluiden met haar ademhaling en begon extreem met haar handjes in elkaar te knijpen. Daarbij gleed een hand steeds over haar hoofd en trok zij haren uit haar hoofd. Ze werd op meerdere plekken kaal.

Daarnaast stopte ze haar vingers en haar handen ver in haar mond.
Zij verloor in een paar weken haar handfunctie door het wringen.
Ze werd afwezig en keerde in zichzelf. Zij vertoonde extreem afwijkend gedrag wat zich uitte in gillen. Al snel kregen wij de diagnose autisme.

Nog maar een paar maanden later kwam daar, na een ernstig cluster vol insulten, epilepsie bij. Ondanks de grote hoeveelheden medicatie kregen wij geen grip op haar vele aanvallen.

marilou1

Wat waren we trots toen zij met 18 maanden opeens toch los kon lopen.

Haar spraak viel weg, net als haar pincetgreep met haar vingers. Haar dwangmatige handenwringen nam ernstige vormen aan. Dit is het moment geweest waarop we ook moesten leren omgaan met haar gil- en huilbuien.
De nachten waren het ergste, soms sliep ze 48 uur niet. Naast het huilen en gillen, bleef zij ook uren lachen midden in de nacht.
Soms had zij zonder oorzaak opeens een paar goede dagen, toch was Marilou een heerlijke peuter!

marilouokt2000

Op 18 oktober 1998 kregen wij, na een zoektocht van jaren, te horen dat Marilou het Rett Syndroom (www.rett.nl) had.

mariloumama

De afgelopen 17 jaar zijn de ademhalingsaanvallen (in clusters) het grootste probleem geweest van Marilou, naast de gebroken nachten.

In oktober 2010 heeft Marilou een scoliose operatie ondergaan, die haar bijna fataal geworden is.

Foto van voor de operatie:

Foto van na de operatie:


Marilou is ondanks alles, altijd zelfstandig blijven lopen.

Eet met een vorkje haar boterham en is "klokzindelijk".

Sinds eind 2012 communiceert Marilou met een spraakcomputer(MOBI) dmv handbesturing.
IMG_7394

Sinds eind 2013 bestuurt Marilou met haar ogen een Tobii(I12) spraakcomputer. Er is een met deze computer, voor haar en voor ons, een wereld open gegaan.
Meer over Marilou en haar Tobii is te lezen op www.tobiipraat.nl 

tobiistaand

Marilou gaat niet naar een KDC of een dagbesteding. Wij verzorgen Marilou met behulp van een groot aantal PGB'ers volledig aan huis.

Marilou is elke dag vrolijk en gezellig! En geniet volop van het leven!!

Voor vragen zijn wij te bereiken via: leoniekewiertz@gmail.com


92D8DCBEFB94DAFA3764


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen