Voortraject

Niets van deze blog mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopie├źn, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande toestemming van mij.



Begin van het communiceren van Marilou

  •  2 jaar begonnen met boekjes voorlezen, gezichten blijken favoriet
  • 3 jaar laten kiezen tussen twee voorwerpen
  • 4 jaar voorwerpen op foto’s, proberen symbolen en gebarentaal
  • 5 jaar foto’s onder 4 communicatieknoppen, communicatieraam
  • 6 jaar op zoek naar meer, een computer is de grootste wens


Wie leidt het communicatieproces en wat is daar voor nodig

- Een logopediste is de meest logisch keuze

- Ouders moeten niet de leidende factor zijn, ouders moeten vooral
ouders kunnen zijn

- Alles hangt af van het enthousiasme en de betrokkenheid van
hulpverleners/KDC om het meisje heen

- Een op een begeleiding is onontbeerlijk voor een goede communicatie
met een Rett meisje

- Een rustige omgeving

- Soms geduld maar vaak zit de keuze met de ogen in de eerste paar
seconden

Marilou was vaak ziek van de epilepsie-ademhalingsaanvallen. Ze was
vaker thuis dan op het KDC. Ik werd zelf ziek dus er moest een oplossing
komen. Die vonden wij in het Persoon Gebonden Budget. De dagen van het
KDC werden afgebouwd en we konden Marilou op deze manier thuis wel de
een op een aandacht bieden. Er werken bij ons op dit moment 12
verschillende mensen in wisseldiensten.
Elke dag heeft een vast programma incl. fysio, paardrijden en zwemmen.

Alles gebeurt op vaste tijden. Zo hebben wij Marilou zelfs zindelijk
voor haar ontlasting kunnen maken.

We communiceren volop met Marilou. Ik weet nog dat ik vooral het nooit
kunnen praten het ergste vond van de hele Rett syndroom diagnose.
Ik droomde van haar woorden: Mama ik vind jouw lief!
En toch heb ik al die jaren voor mijn gevoel gewoon met Marilou
"gesproken".
Ik las de antwoorden op mijn vragen in haar ogen.

Ik vergat vaak dat zij niet sprak, we volgden haar ogen.

Alle andere communicatiemiddelen blijken te omslachtig.
Maar we wilden meer, we merkten ook dat Marilou meer wilde en aankon.

Mobi handbesturingscomputer(2012)
Dan begint het echte gevecht pas voor mij, ik sta alleen in mijn wens
tot een spraakcomputer. Een logopediste die aan huis komt en ook nog
betaalbaar is kan ik niet vinden.

Ik geef het op, tot Marilou met open ogen aan de beademing op de IC komt
te liggen na een scolioseoperatie. Dat is het moment waarop ik weer
energie krijg, we moeten een manier vinden zodat Marilou duidelijk kan
maken of ze pijn heeft of wat ze zelf wil.

Huilend vertel ik mijn communicatiestrijd van de afgelopen jaren aan
onze nieuwe revalidatiearts in het Sophia. Zij zorgt dat Marilou na
jaren weer een logopediste krijgt, Lou vindt haar fantastisch! En laat
dat merken ook. 
Marilou slooft zich uit en laat mij van de ene in de andere verbazing
vallen, wat kan en weet Marilou eigenlijk veel.

Weer een moment dat mij energie geeft om door te zetten, Marilou kan niet praten maar ik WEL!

Er worden maandenlang rapporten geschreven, Marilou wordt behandeld in
een communicatieteam van logopedisten en orthopedagogen binnen het
revalidatiecentrum. We moeten de nodige verslagen aanleveren en aan vele
onderzoeken meewerken.

De bezoeken aan het team vallen zwaar maar ik houd het doel voor ogen.
Als we in de afrondende fase van het onderzoek en het daarbij behorende
rapport zitten voel ik dat we niet op een lijn zitten.

Conclusie na maanden: geen spraakcomputer maar een communicatie
doorkijkraam!
Ik ben verslagen.

Ondertussen oefenen we met actie/reactiespelletjes op de I-Pad, zo
jammer dat de I-pad niet kwijlproof is en niet beschikt over het juiste
communicatieprogramma voor Marilou!

Ik wil een spraakcomputer op zicht om het bewijs te kunnen leveren maar
dat blijkt niet mogelijk.
Ik begin door alle weerstand ook zelf te twijfelen.
Zou ze het echt wel kunnen, krijgt ze haar hand naar het scherm op de goede plek?
Aan haar begrip heb ik nooit getwijfeld, aan haar handfunctie wel.

De beslissing ligt niet bij de zorgverzekering maar bij de leverancier
van het hulpmiddel. Ik ben verbaasd! En roep dat ik liever zelf met de
zorgverzekeraar om de tafel wil zitten maar helaas. Er worden bij
Marilou diverse testen met meerdere communicatiemiddelen afgenomen door
de leverancier, een totaal vreemd persoon voor Marilou.
Marilou heeft haar dag niet, ik ben in al die jaren nog nooit zo
zenuwachtig geweest.

Het lukt Marilou niet, gelukkig krijgt ze nog een tweede laatste kans.
De logopediste beslist samen met de leverancier welke spraakcomputer
Marilou gaat krijgen. Ik had een kort maar bondig wensenlijstje:

- dezelfde reactiesnelheid als een I-pad
- groot scherm voor de tweevaks keuze
- niet gevoelig voor lichtinval en zonlicht

Er dan lijkt het opnieuw mis te gaan, mijn wensen zijn niet onder te
brengen in een spraakcomputer. Die spraakcomputers zijn er wel maar veel
 te duur! Er zitten allerlei onnodige extra’s voor Marilou op die het
apparaat zo duur maken.

Dan breek ik, gaan we nu na al die jaren iets krijgen waarbij w ij van
tevoren al weten, dat het niet gaat werken.

Ik moet concessies doen,alleen de grootte van het scherm blijft overeind.
Tot op de dag van vandaag vind ik het een verkeerde bezuiniging, Marilou
brengt dagelijks met de groots mogelijke moeite haar hand naar het
scherm maar de computer "spreekt" niet.
Het frustreert haar elke dag!

Daarnaast is de spraakcomputer buiten niet te gebruiken.
De logopediste heeft een prachtig paginatellend verslag geschreven voor
de aanvraag bij de zorgverzekering.
De dag van de goedkeuring zal ik niet snel meer vergeten.

We hebben dan eindelijk een Mobi2, spraakcomputer. Het scherm is door middel van
een raster verdeeld in twee grote vlakken.
De spraakcomputer zit met een mobiel systeem vast op haar rolstoelblad
aan de linkerkant.

Omdat Marilou een lopend meisje is kunnen wij de spraakcomputer ook
ophangen aan de muur in haar kamer.
Kwa motoriek wat lastiger kiezen voor Marilou.

We hebben een beginscherm, daarin maken de verzorgers de eerste keuze:
eten,drinken, toilet, lopen, wandelen.

Daarna krijgt Marilou de keuze uit twee etenswaren of twee activiteiten.

Marilou is links, we leggen onze hand op haar rechterhand zodat het
handenwringen even stopt.
Marilou brengt haar hand naar het scherm en kiest.
Alleen als de computer “spreekt” krijgt zij haar keuze.
Helaas reageert de computer alleen op aantikken van het scherm, niet op
aaien of glijden.

Marilou is vooral erg handig in haar keuzes als het etenswaren betreft.
Haar keuze moet een direct volgend voordeel voor haar hebben. Als het
hongergevoel nog bestaat gaat het kiezen sneller en duidelijker.
We hebben nu duidelijke tegenpolen gemaakt in de keuzes om haar extra te
prikkelen de goede keuze te maken. In foto’s of pictogrammen. Voorheen
heeft zij nooit aangegeven pictogrammen te begrijpen.

Kiest ze verkeerd, dan krijgt ze de keuze maar vragen wij haar daarna
nog een keer te kiezen.

Wij zetten zelf de keuzes in de computer met een foto of pictogram, dat
vraagt wat energie en geeft ook de mindere mate van flexibiliteit in
keuzes aan.
De afgelopen zeven maanden hebben wij veel uitgetest en merken dat
Marilou elke dag vorderingen maakt.

Ik ben daar de verzorgers van Marilou ontzettend dankbaar voor, zij doen
het echte werk, brengen het broodnodige geduld op en geven Marilou
vertrouwen.


Marilou blijft ons elke dag verbazen. We hebben nu een jaar de Mobi-2 spraakcomputer in huis. En elke week zien we vorderingen.
We zijn nu zo ver dat we tegen het plafond van de mogelijkheden van de Mobi-2 en de handmotoriek van Marilou aan lopen.
Tien jaar geleden begonnen om alle mensen om Marilou te overtuigen dat er met de juiste middelen een hele goede communicatie met haar mogelijk is.
Gelukkig heeft dat resultaat gehad. Marilou kiest nu haar binnen- en buitenactiviteiten, haar toiletgang, haar broodbeleg, of ze wil zitten of lopen en vertelt ons haar gesteldheid.

Ook kleedt Marilou haar pop aan en uit, en "speelt" zij Memory met drie kaartjes.


Marilou na 5 maanden spraakcomputer



Marilou na 9 maanden spraakcomputer

Communicatiedocument Rett Syndroom
Onze zuiderburen hebben een prachtig communicatiedocument gemaakt, waarin diverse communicatieartikelen uit hun Rett Gazet zijn gebundeld, een schat aan informatie voor de Tobii beginner:
communicatie artikelen Rett Gazet

Kennismaking Tobii oogbesturingscomputer(febr 2013)

Maar we willen meer, hele zinnen spreken op de Mobi computer is nu onmogelijk. En we zien in dat haar handfunctie haar duidelijk beperkt in haar communicatie. In de voorafgaande jaren was het uitgesloten dat Marilou in aanmerking kwam voor een communicatiemiddel met oogbestudering.
Gelukkig is daar dit jaar verandering in gekomen!

Ik loop de lunchruimte binnen van het Rett Symposium en zie in welke snoepwinkel veel Rett ouders met hun kinderen staan te gluren? De stand van RDG Kompagne!
Daar kunnen de Rett meisjes een Tobii spraakcomputer uitproberen!
Een spraakcomputer met een ingebouwde oogbesturingsmodule.
Dit apparaat registreert de oogbewegingen zodat de ogen, als het ware als een
computermuis over het scherm navigeren.
Door middel van een kalibratie herkent deze module de ogen en de oogbewegingen van de gebruiker. Het systeem draait op Communicator als software.
OogbesturingTobii-I12 

Wauw voor het eerst zie ik het apparaat in levende lijve, ik kende hem alleen van de vele Amerikaanse YouTube filmpjes.

De Tobii leek voor Marilou altijd onbereikbaar en nu staat hij zo maar voor mijn neus!
Ik kijk mee over de schouders van de meisjes en hun ouders, ik zie een beginscherm vol met vakjes in allerlei kleuren en met heel veel verschillende symbolen.
Een Rett meisje krijgt het apparaat, misschien per toeval, even aan de "praat" door net wat langer naar een plaatje te kijken.
Ik loop er met gemengde gevoelens van weg!
De kennismaking met Tobii liet mij niet meer los, ik wist zeker dat dit apparaat
de oplossing voor Marilou zou zijn.
Moeilijk want een referentiekader mbt het gebruik bij Rett syndroom was
er toen nog niet in Nederland.
Thuis probeer ik Marilou's keuzes op de Mobi uit te breiden.
Ik stuur filmpjes van een mooi communicerende Marilou op haar Mobi naar de revalidatie-arts en de logopedist van het revalidatiecentrum.
En geef aan dat ik mijn plafond kwa keuze mogelijkheden heb bereikt en vraag of zij Marilou, nu blijkt dat het communiceren met de Mobi een succes is, verder willen behandelen?
Beiden dames staan versteld van Marilou en zij krijgt 10 behandeluren logopedie.

Marilou maakt snel vorderingen, dan blijkt ook dat ik er niet voor doorgeleerd heb en de logopedist wel.
Een net wat andere benadering heeft een groots effect.
Maar de handfunctie laat vaak te wensen over!
Ik hoor via een andere Rett moeder dat er in Nederland toch een Rett meisje de oogbesturingscomputer Tobii in haar bezit heeft. Ik wist niet wat ik hoorde en breng de behandelaars direct op de hoogte van deze mogelijkheid.

Tobii Proefperiode(2013)
Nu Marilou de dames heeft kunnen overtuigen van haar kunnen staan we na jaren opeens wel op een lijn.
Als team gaan we aan de slag, rakelen de oude communicatie rapporten van Marilou op waarin duidelijk de afgelopen 10 jaar in beschreven staan en passen ze aan met het succes verhaal van de Mobi.

Het belangrijkste punt, het steeds vaker wegvallen van de handfunctie staat nu ook duidelijk beschreven.
Door haar slechte handfunctie bleef Marilou altijd bij twee keuzes links of rechts!
  
Trial software Communicator 
Instaleer de proefsessie(officieel 4 weken werkend) van de Communicator software op een PC, zodat er alvast communicatiepagina's gemaakt kunnen worden:Trial Communicator
(refresh na 4 weken dmv ctrl-alt-F9 of F10) 
De begeleidster van RDG Kompagne komt de Tobii bij Marilou testen, als zij de eerste test goed doorstaat kan er een proefperiode aan vast gekoppeld worden. De begeleidster staat versteld van het kunnen en de snelheid waarmee Marilou door het menu scrollt met haar ogen.
Al snel kiest zij uit zes plaatjes.

Ik ben wat sceptischer, was het geen toeval?
Marilou is binnen het revalidatie centrum het eerste kind dat gaat werken met een Tobii.
De behandelaars willen de proefperiode op het centrum dan ook gelijk benutten voor meerdere gegadigden op het centrum. Dat geeft mij een extra fijn gevoel!
We maken samen een schema en Marilou mag twee uur per week de Tobii uitproberen.

Afstandsmeter op trackstatusscherm 
Het is heel belangrijk voor elk gebruik van de Tobii te testen of de gebruiker op de goede hoogte zit en op de juiste afstand.
Maakt daar als verzorger een steeds terugkerend proces van. Niks is voor de gebruiker frustrerender als het niet goed kunnen bedienen van de Tobii, door een verkeerde zitpositie.

Wij hebben de afstandsmeter standaard op de eerste snelkeuzeknop zitten, linksboven aan de zijkant van de Tobii. 



Proefperiode geslaagd
En dan gebeurt er iets heel bijzonders.
Marilou stijgt boven zichzelf uit en laat iedereen zien wat ze kan.
Na elk bezoek ga ik met een Eureka gevoel naar huis!



Na een aantal weken kiest Marilou uit negen plaatjes, geeft antwoord op mijn vragen en wijst mij terecht als ik haar vraag wat haar pop als laatste nog aan moet. Zij wist dat pop nog TWEE dingen aan moest ipv EEN!
Op YouTube is dit grappige filmpje te bekijken waarin wij samen haar pop aankleden, het plezier van communiceren is duidelijk te zien en te horen!




Iedereen is het er over eens, Marilou is zeer geschikt voor het communiceren met de oogbesturingscomputer Tobii.
Ik geniet van het gevoel dat nu zoveel mensen zien en geloven wat ik al die jaren geroepen heb!

Eindelijk staat er een team achter mij en Marilou!
Nu kan het toch niet meer mis gaan?

Extra proefperiode met TM4 oogbesturing
Zelf wil ik zeker weten dat de Tobii echt de beste oplossing is voor Marilou en ik regel nog een proefperiode met een TM4 oogbesturing die vastgemaakt kan worden op de huidige Mobi spraakcomputer van Marilou.
De Belgische Rett familiedag valt precies in deze proefperiode zodat ik onze zuiderburen ook kan laten meegenieten van de oogbesturings techniek!
De aanvraag bij de verzekering van alleen deze aanpassing aan de huidige spraakcomputer (Mobi) van Marilou heeft waarschijnlijk een grotere kans van slagen.
Onze Mobi is tenslotte nog maar anderhalf jaar oud!



Kalibreren TM4 mislukt
Het gaat mis bij het kalibreren, Marilou moet naar de vier hoeken van de computer kijken, in een bepaalde tijdsdruk, om met haar ogen de computer te kunnen besturen. En dat lukt niet! Dus wordt er unaniem gekozen voor de Tobii!

Tobii offerte
De offerte van de Tobii valt bij Marilou zeer hoog uit omdat zij loopt, moeten er mobiele systemen komen, niet alleen aan haar rolstoel maar ook aan de muur. Vanwege haar geclusterde epilepsie aanvallen een ophangsysteem voor in haar bed enz.

Marilou is binnen RDG Kompagne een apart geval, hun Tobii cli├źnten lopen niet!
De weken worden maanden, ondertussen zie ik een flink aantal communicerende Nederlandse Rett meiden met hun nieuwe Tobii voorbij komen.

Mijn geduld wordt flink op de proef gesteld!












Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen